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总院成功入选全国罕见病诊疗协作网
  2019-3-18
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罕见病日前夕

总院成功入选全国罕见病诊疗协作网

近日,国家卫健委发布《国家卫生健康委办公厅360足球直播,足球现场直播建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(以下简称《通知》),遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。

大庆油田总医院经推荐,成功入选协作网成员医院。

根据《通知》要求,国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,组织开展培训和学术会议,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗,将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院,并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。

成员医院则主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院,并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。

未来,全国罕见病诊疗协作网将充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

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